14 марта, наши представители регионального отделения ВОФ, были на встречи в аппарате уполномоченной по правам ребенка Майоровой Е.В.
Обсуждались вопросы:

  • Закуп препарата Сапроптерин, это куван или эфкурия;
  • Передача анализов крови;
  • Питание в дет.садах, школах, в высших учебных заведениях, стационарах;
  • Отдых в санаториях и загородных детских лагерях.


Майорова Е.В взяла все в работу, дальнейшая встреча уже будет с первым Заместителем Губернатора Гехт И.А. Будем обсуждать все эти вопросы и надеюсь придем к решению.

Если у вас есть еще наболевшие вопросы, пишите в комментариях.