Благодаря приложенным усилиям, упорству и не однократным обращениям, мы услышаны губернатором Челябинской области Текслером Алексеем Леонидовичем.
В нашем регионе была принята мера дополнительной социальной поддержки пациентов с ФКУ. 28.12.2021года был принят закон Челябинской области № 504-ЗО "О ежемесячной денежной выплате родителям, имеющим детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией" в размере 5 000р.
Также нужно сказать, что в это не простое время, из-за прекращения поставок КУВАНа, столкнулись с невозможностью его получения.
После личного обращения к заместителю министра здравоохранения, были выданы все имеющиеся остатки Сапроптерина.
Мы очень рады, что нам удалось установить контакт с отзывчивой и заинтересованной в реальном содействии, Уполномоченной по правам ребенка по Челябинской области Майоровой Евгенией Викторовной. Она взяла на контроль вопросы с которыми мы обратились к ней.
На сегодняшний день ведётся работа по написанию гранта физическому лицу, для получения финансовой поддержки проекта в котором планируются участвовать наши пациенты с ФКУ.
Цель проекта социальная адаптация незащищённых групп населения — детяй-инвалидов с редким генетическим заболеванием, в том числе подростков, а также их родителей и уже взрослых пациентов с ФКУ.
В рамках проекта планируется осуществлять психологическую помощь, как в группах, так и индивидуально. Проведение занятий с детьми и подростками, направленных на включение компенсационных процессов в мозге и поддержания когнитивной деятельности на более высоком уровне.
