В прошлом году у нас в области были проблемы с выдачей АКС, подробности можете почитать в другой нашей статье.
Сейчас родители нашей области борятся за выдачу лекарства Сапроптерин. Начали мы этот процесс так как в соседних регионах дети пьют лекарства уже сначала 23 года. А у нас его нет. До нашего Министерства здравоохранения не дозвониться, выяснить в чем причина не получалось. И мы решили писать жалобы в прокуратуру. Только после этого Минздрав пошел на разговор и позвал меня на встречу. На встречи Минздрав пытался убедить, что Сапроптерин, это сопутствующий препарат, а основной и жизненно необходимый это АКС, которую мы получаем. На самом деле Сапроптерин входит в перечень жизненно необходимых препаратов, не верьте если вам говорят, что это не так. Так же после встречи нам выдали 12 банок лекарства, скорее только тем, кто написал жалобы. Закупили без тендера, при этом уверяли, что в июле лекарство будет на складе в Челябинске. Пока могу сказать только одно: ЖДЕМ
Уже прошел первый суд и наша мамочка его выиграла, Минздрав обязали обеспечить ребенка лекарством в полном объеме. Ждем суды всех родителей, думаю результат у всех будет положительный.
Надеюсь, что наш пример поможет и другим родителям быть смелыми, не бояться отстаивать права своих детей.
