После завершения семинара-тренинга в рамках проекта "Особая компетенция" участники с энтузиазмом вернулись в свои регионы.
Они сразу же начали систематизировать полученные знания и внедрять их в свою практическую деятельность!
04 ноября состоялась встреча правления Регионального отделения Челябинской области с родителями детей с фенилкетонурией.
На ней были обсуждены важные вопросы, касающиеся здоровья и благополучия пациентов с ФКУ, проживающих в Челябинской области.
Галина Пронина (Председатель РО) поделилась планами по работе в регионе:
"Был обсужден вопрос по организации питания детей с ФКУ в школах: запланирована замена обычного молока на "Лопрофин".
Это позволит улучшить качество питания и соответствовать специальным диетическим требованиям детей с ФКУ.
В регионе по-прежнему не решен вопрос по диспансеризации пациентов с фенилкетонурией.
Будет подготовлено обращение к главному генетику Г. В. Буяновой с просьбой о наблюдении и проведении ежегодной диспансеризации для детей с ФКУ в одном месте (областной больнице).
Регулярная диспансеризация способствует своевременному выявлению изменений в состоянии здоровья и корректировке лечение, что крайне важно для поддержания качества жизни пациентов.
Родителями была предложена инициатива по организации заезда в санаторий «Черемушки» на Сугояке для детей с ФКУ.
Такой заезд предоставит возможность детям не только пройти необходимое лечение, укрепить здоровье через физическую активность и оздоровительные процедуры, но и создаст позитивные социальные связи между детьми, сталкивающимися с этим заболеванием.
На встрече поднимался вопрос о повышении ежемесячных выплат на продукты для всех детей, а также для тех, кому уже исполнилось 18 лет.
Компенсация поможет семьям, воспитывающим пациентов с ФКУ, справляться с дополнительными расходами на специальные низкобелковые продукты.
РО будет проработан вопрос о продлении инвалидности для лиц старше 18 лет.
Статус "инвалида" обеспечит необходимую медицинскую и социальную поддержку взрослым пациентам с ФКУ, что особенно важно для их интеграции в общество и получения доступа к необходимым услугам.
Все значимо.
Все планируется и будет осуществлено."
"В ближайшее время РО будет готовиться к мероприятию по организации празднования Нового года для детей.
Праздник станет важным событием для детей и их семей, создаст атмосферу радости и единства, а также предоставит возможность для общения и обмена опытом между родителями и ребятами.
‼️ Все инициативы направлены на улучшение качества жизни детей с ФКУ и их семей в Челябинской области!
Мы убеждены, что в ближайшее время все будет реализовано," - добавила Ольга Савченко (член РО).
Несмотря на все сложности и объем предстоящей работы в Региональном отделении Челябинской области, мы уверены, что каждая инициатива будет проработана, а результаты не заставят себя ждать!
